Это история о том, что врачи — не боги. Врачи ошибаются, но их ошибки могут стоить слишком дорого. Как для этой семьи…
«Наша Нора родилась раньше срока, на 26 неделе. Она была такой крошечной, а врачи не знали, смогут ли они ее спасти или нет. Но она была жива, кричала и хотела жить!
Преэклампсия — вот, что с нами случилось и почему пришлось делать экстренное кесарево. Опасно высокое давление у матери — может стать причиной смерти и матери и малыша.
Ее срочно поместили в инкубатор, где Нора пробыла еще несколько месяцев. Казалось, все хорошо, наш ребенок спасен, жив и здоров, нормально развивается.
Один день, одна ошибка изменили наши жизни и жизнь Норы навсегда.
Однажды случилось страшное — после осмотра врач быстро что-то сказал медсестре, они увезли Нору на операцию. Ребенку удалили часть кишечника. Хорошо, что проблему заметили вовремя, но…
Раньше ее кормили моим молоком по капле. Теперь и так было нельзя делать — из-за операции пришлось полностью поменять режим питания. Она была вся в трубках и катетерах, такая крошечная, но такая сильная!
Через некоторое время стому удалили, а нам сказали, что мы можем ехать домой! Какое это было счастье, поехать домой с нашей девочкой.
Кормить ее было очень тяжело — она почти не усваивала молоко. У нас уходило по 20 подгузников в день. И центральная линия мешала ей нормально развиваться. Ей сделали еще одну операцию.
Наша Нора такая улыбчивая! Ей было 7 месяцев, но она, кажется, все понимала, смотрела на нас с любовью и нежностью.
Малышке предстояла операция, которая дала бы ей возможность без проблем кушать, расти, не отстать в развитии. Мы были с ней перед операцией, а она играла с хирургом, пока он рассказывал нам об операции.
Врачи допустили ошибку… Уровень ее сахара в крови…
Она три часа получала неправильное лекарство, пока у нее не случилось несколько приступов. Ей давали физраствор, а ей нужна было декстроза.
Ее ввели в медикаментозную кому для того, чтобы спасти мозг. Вывели ее из комы только на 10 день — но приступы продолжились. Мозг уже был поврежден.
Получается, до операции у нас и не было особых проблем. А вот после… Мы получили ребенка с метаболической травмой головного мозга, эпилепсией, спазмами, потерей социального взаимодействия.
Будут ли у нее друзья?
Сможет ли она быть такой же, как другие дети?
Что нам делать, чтобы помочь ей?
Как нам быть?
Сможем ли мы что-то сделать для нее…
Наш ребенок за один день, за 3 часа стал инвалидом. Часть ее мозга погибла.
Через некоторое время я говорила со своим двоюродным братом, он учитель. Я попросила его научить детей не бояться, не обижать таких, как Нора. Детей необычных, больных… С синдромом Дауна, аутизмом, другими проблемами и врожденными дефектами развития.
И тогда мы начали проект «Друзья Нора». Мы учим других детей дружить с ними, сопереживать, понимать и не видеть в них изгоев, проблемных малышей. Мы учим их любви и поддержке.
С тех пор прошло несколько лет. Наша Нора растет. Мы занимаемся с ней, она ходит на приемы к врачам, психологам. Кажется, мы научились с ней общаться. Она, конечно, не такой ребенок, как остальные. Но у нее есть любимые игры и игрушки, свои предпочтения… Она старается, я знаю.
Да, врачи совершили чудовищную ошибку — не проверили ее уровень сахара. Но мы учимся жить вместе с ней. Такой, какая она есть.
Мы хотим, чтобы у Норы был братик или сестренка, но моя преэклампсия, скорее всего, повторится. Так что мы будем использовать суррогатную мать».